Op het moment staan 1115 patiënten op de wachtlijst voor een donororgaan. Voor een hart of nier duurt het gemiddeld twee tot twee en een half jaar eer een orgaan beschikbaar is. Dat is lang. Vaak té lang. Elk jaar overlijden gemiddeld 136 wachtenden. Is een nieuwe donorwet de oplossing?

De nieuwe wet ligt te sudderen in de Eerste Kamer. Met de huidige wet ben je automatisch geen donor wanneer je niks aangeeft bij het donorregister. De vraag luidt: moet dat veranderen zodat je dan automatisch wél donor bent? Ik ga even in op de meest gehoorde argumenten.

Lichamelijke integriteit en zelfbeschikking
Volgens tegenstanders van de nieuwe donorwet druist een automatisch ‘ja’ in tegen iemands zelfbeschikkingsrecht en lichamelijke integriteit. Het zelfbeschikkingsrecht houdt in dat je zelf mag bepalen hoe jij je leven leidt. Daarnaast stelt onze grondwet dat iedereen het recht heeft om zelf te bepalen wat er met zijn lichaam gebeurt. Waarom zou de overheid dan mogen bepalen dat iemand anders je organen mag hebben?

Dit klinkt als een punt, alleen het is geen argument wanneer precies het tegenovergestelde ook waar is. Hetzelfde is van toepassing bij een automatisch ‘nee’. Bij de huidige wet bepaalt de overheid voor ons dat onze organen moeten worden begraven of verbrand na de dood. Waarom zou de overheid mogen bepalen dat je organen worden weggegooid en niet verder mogen leven?

En in hoeverre zijn het zelfbeschikkingsrecht en lichamelijke integriteit ook geldig na je dood? Het zelf bepalen hoe je leeft gaat niet meer op, het leven is immers voorbij. Bij lichamelijke integriteit gaat het over de vraag ‘is het lichaam nog van jou?’ En ‘hoeveel heb je nog te willen na je dood?’ Kun je werkende organen nog claimen, terwijl je ze niet meer gebuikt? Terwijl je niks meer met het lichaam te maken hebt? En wil je ze wel claimen, dan waarborgt de nieuwe wet dat je dit tijdens je leven al kunt regelen.

“Patiënten krijgen juist zelfbeschikking wanneer zij een donororgaan ontvangen.”

Daarbij heeft dit verhaal ook een andere kant. Neem nou een nierpatiënt die vijf keer per week 8 uur in het ziekenhuis aan een dialyseapparaat moet hangen. In hoeverre kan die zelf bepalen hoe die leeft? Of iemand die vanwege een slecht hart aan huis gekluisterd is. Heeft die wel zelfbeschikking?

Deze mensen krijgen juist zelfbeschikking wanneer zij een donororgaan ontvangen. Zodoende vergroot de nieuwe donorwet de zelfbeschikking van onze levende burgers. Waarom zou de overheid dit tegen moeten werken?

Analfabeten en verstandelijk beperkten
Een tweede belangrijk onderwerp voor tegenstanders van de nieuwe wet is het volgende. Mensen die niet of slecht kunnen lezen, of de registratie niet begrijpen vanwege verstandelijke beperking of ontoerekeningsvatbaarheid kunnen de keuze niet zelf maken. Zij kunnen onmogelijk zelf het formulier invullen wanneer zij bezwaar hebben tegen orgaandonatie. Als ze al zelf kunnen bedenken of ze organen willen doneren of niet. De wet dwingt hen tot orgaandonatie na hun dood.

Wederom klinkt dit als een valide argument, ware het niet dat weer precies het tegengestelde ook waar is. Met de huidige donorwet kunnen analfabeten en verstandelijk beperkten die bereid zijn organen te doneren dit niet aangeven. De overheid weerhoudt hen van de goede daad die zij willen verrichten.

“Het argument werkt weer twee kanten op.”

Het klopt dat dit een moeilijk onderwerp is waarover we niet luchtig moeten doen. Alleen als we moeten kiezen tussen de huidige en de nieuwe wet, hoeft dit punt niet mee te wegen. Het argument werkt twee kanten op en weegt net zo zwaar aan de voor- als de tegenkant.

Familieleden
Vooral het CDA en de PvdA zetten vraagtekens bij de inspraak van familieleden. Zij vinden hun rechten onduidelijk. Zij betogen dat de familie het laatste woord moet hebben wanneer hun familielid is overleden. Een vetorecht als het ware. De voorgelegde wet biedt zoiets niet.

Wel noemt de toelichting op de wet dat nabestaanden de doorslag geven wanneer zij bij de arts aannemelijk kunnen maken dat de persoon in kwestie geen donor wenste te zijn. Opsteller Pia Dijkstra schrijft hierover: “In feite hebben de nabestaanden het laatste woord.” Volgens de politica hoeven zij hun bezwaar slechts uiteen te zetten, waarna de arts deze informatie volgt.

Pia Dijkstra (midden) is voorstander van actieve donorregistratie en initiatiefneemster van de nieuwe donorwet. Foto van Sebastiaan ter Burg.

Familieleden schatten wellicht goed in wat een overleden persoon gewild zou hebben. Echter, dit is niet gegarandeerd. Van hoeveel familieleden weet jij 100% zeker dat ze geen orgaandonor willen zijn? Dit in ogenschouw nemende, lijkt een expliciet vetorecht best extreem. Zeker gezien de wet al veel ruimte biedt voor inspraak van de familie.

Het recht op geen keuze
Sommigen denken liever niet na over al het bovenstaande. Of ze doen dat wel en komen er niet uit. Nu en dan spreekt deze groep zich hier als volgt over uit: ‘Ik moet het recht hebben om geen keuze te maken.’ Het is ieders goed recht om te bepalen waar hij over nadenkt natuurlijk.

Toch maakt iemand altijd een keuze, ook als je besluiteloos blijft. Of zoals menig scheidsrechter in opleiding te horen krijgt: ‘Geen beslissing is óók een beslissing.’ Aan het einde van de rit is het simpel: je bent donor of je bent het niet. Ook bij hen die er niet over willen nadenken besluit de passiviteit welke kant de beslissing op valt. Of we nou onder de nieuwe of de oude donorwet leven.

Wachtlijsten
Meer dan 1000 mensen op de wachtlijst en meer dan 100 doden elk jaar, daar draait het allemaal om. En we kunnen dit voorkomen. Op het moment heeft 36% van de Nederlanders de donorkeuze opgegeven. 21% is donor. Helaas zijn niet al die organen geschikt. Slechts 0,16% van de overledenen in 2017 was ook daadwerkelijk orgaandonor.

“Twee derde heeft de keuze nog niet gemaakt.”

Na jarenlange campagnes waarbij Nederlanders onder andere meermaals een brief op de mat kregen met de vraag of zij hun keuze wilden maken heeft twee derde dit nog steeds niet gedaan. Wat gebeurt er als de nieuwe wet intreedt en zij zo een steuntje in de rug krijgen hierover na te denken?

België heeft dit laten zien. Onze zuiderburen kennen sinds 1986 een actief systeem voor donorregistratie. Bij hen zie je dan ook dat velen daar actief aangeven ‘ik ben geen donor’. Dat zijn 193.149 Belgen. Dat betekent dus automatisch dat de rest wél donor is: wel 98%!

Halen we dat percentage in Nederland ook, dan kunnen we conservatief geschat vier keer zoveel orgaandonaties verwachten als nu: elk jaar 732 donerende overledenen extra. Dat moet wonderen betekenen voor de wachtlijst van 1115 patiënten. Na het tweede jaar is die nagenoeg verdampt. En ondertussen redden we 136 levens per jaar en maken we een veelvoud daarvan aan levens een stuk draaglijker.

Nieuwe donorwet
Op 13 februari stemt de Eerste Kamer over de nieuwe donorwet. Omarmen zij actieve donorregistratie, dan gaat die in 2020 in. Dat betekent dat we wachtlijsten en de bijhorende sterfgevallen over een paar jaar tot het verleden kunnen rekenen. Het is een grote kans om een aanzienlijk probleem in de zorg met één pennenstreek op te lossen. Senator, laat hem niet liggen!

Wil jij niet afhankelijk zijn van de Eerste Kamer? Of je nou donor wilt zijn of niet, neem nu het heft in eigen handen en vul hier je donorformulier in.

De kopfoto is eigendom van de Nederlandse Transplantatiestichting